In einer Sammlung von Artikeln im Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine (JPRM), Experten markieren trends in der spina-bifida-Versorgung in Reaktion auf die Herausforderungen, vor denen spina bifida-Patienten und Ihre ärzte aufgrund der demographischen Verschiebungen in der Alters, der ethnischen Herkunft und anderen gesellschaftlichen Faktoren.

Die Fokussierung auf Gesundheit Disparitäten, transitional care, und andere Pflege braucht, ist dieses spezielle Problem ist guest-edited by Timothy J. Brei, MD, Department of Pediatrics, Division of Developmental Medicine, Seattle Children ’s Hospital, und University of Washington School of Medicine, Seattle, WA, und Jonathan Porter Castillo, MD, MPH, Direktor der Spina-Bifida-Programm, das in der Meyer-Center for Developmental Pediatrics bei Texas Children‘ s Hospital, Baylor College of Medicine, Houston, TX.

Spina bifida ist ein Geburtsfehler, der Auftritt, wenn der Wirbelsäule und des Rückenmarks fehlschlagen, um die form richtig. Je nach Art des Mangels, seiner Größe, Lage und Komplikationen, es kann von leichter bis schwerer und kann auch unterscheiden zwischen den Individuen. Forscher haben begonnen, zu erkennen, bestehende Unterschiede innerhalb der wachsenden Minderheiten betroffenen von spina bifida. Neuralrohrdefekte wie Anenzephalie und spina bifida haben ein Geburts-Prävalenz von fast sechs pro 10.000 Lebendgeburten in den USA. Die Prävalenz von spina bifida sind auch beeinflusst von der Mutter, Rasse/Ethnizität; Hispanics/Latinos durchweg eine höhere Geburts-Prävalenz der spina bifida im Vergleich mit den anderen rassischen und ethnischen Gruppen in den USA.

Die Zahl der Einwanderer, Flüchtlinge und intern vertriebene Menschen rund um den Globus zu eskalieren. Gleichzeitig sind diese Personen auch länger Leben, so dass diese demographischen Verschiebungen in der Alters und ethnischer Zugehörigkeit sind, die Anlass zu einer neuen ära in der Versorgung von Patienten mit spina bifida. „Einwanderung ist oft ein Ergebnis von gesellschaftlichen Faktoren, einschließlich der politischen Diskriminierung, Armut, Bildung, Arbeit-Zusammenhang der Perspektiven, die Einwanderung selbst kann auch aufgefaßt als soziale Determinante der Gesundheit“, erklärte Dr. Castillo.

Dr. Brei bemerkt, „Ein Anruf ist verschwunden für multizentrische collaboratives lernen um sich diesen neu gewonnenen Herausforderungen. Ein Beispiel für eine solche emergente lernen collaboratives ist die American Academy of Pediatrics (AAP) Spina Bifida Transition-Projekt gefördert durch das Zentren für Seuchenkontrolle und-Prävention (CDC), ein Ansatz im Einklang mit den kürzlich veröffentlichten Richtlinien für die Versorgung von Menschen mit Spina Bifida.“

In den USA, 25% der Kinder Leben in Familien mit Migrationshintergrund, und der geschätzten 55 Millionen Latinos, fast drei von vier sprechen Spanisch zu Hause. Auch so, es gibt einen Mangel an Forschung über die Lebensqualität (LQ) und den sozialen Determinanten von Gesundheit bei Patienten mit spina bifida. Zur gleichen Zeit, trotz der Kongress die NIH Revitalisierung Act von 1993, Aufruf für die Bemühungen, um sicherzustellen, dass Minderheiten-Gruppen enthalten sind, in repräsentative zahlen, die in Studien; einige health-related QOL Studien haben belegt, dass die Aufnahme von Spanisch sprechenden Latinos.

Eine Studie an der Baylor College of Medicine unternahmen eine systematische überprüfung der wissenschaftlichen Literatur zu Sprache und Latino-Einwanderer in den USA Leben mit spina bifida. Achtzehn Studien erfüllten die Einschlusskriterien (Kinder und Jugendliche 5-21 Jahren mit spina bifida und/oder myelomeningozele; quantitative Studien; die gesundheitsbezogene LQ Ergebnis gemessen durch validierte instrument Determinanten; und US-amerikanische Studien). Forscher kamen zu dem Ergebnis, dass die LQ bei Patienten mit spina bifida wird vermittelt durch eine Vielzahl von miteinander verbundenen Faktoren. Sie empfehlen, dass, um besser auf die gefährdete Bevölkerung, wie Sie den übergang über die Lebensspanne, mehrsprachiges Zustand-spezifische QOL-Maßnahmen müssen weiter entwickelt und umgesetzt werden unter Latino Personen mit spina bifida, vor allem diejenigen, die jüngsten Einwanderer.

„Die Spina Bifida Association Fortschreibung der spina-bifida-healthcare-guidelines. Daher, National und International, wir haben jetzt die Führung und die Gelegenheit zur Pflege für alle Menschen als ganze Personen, wie Sie den übergang über das Kontinuum der Pflege, ganzheitlich nähert sich Ihnen in Ihrer Sprache und kulturellen Kontext“, erklärt Dr. Castillo. „Weltweit hat es ein 49 – % – Zunahme in der Zuwanderung seit dem Jahr 2000, also sprachlich in übereinstimmung Untersuchung der LQ hat zunehmende Bedeutung, nicht nur lokal, sondern auch im Ausland.“

„Angesichts der dokumentierten demographischen Veränderungen und nachweisbare gesundheitliche Disparitäten, die Notwendigkeit einer rechtzeitigen und kulturell zuständigen Studien unter Hispanics/Latinos haben die höchsten spina bifida Prävalenz, ist self-evident“, kommentierte Dr. Brei und Dr. Castillo.

Eine Studie, durchgeführt an der University of Pittsburgh School of Nursing ausgewertet, die Machbarkeit der Umsetzung einer kurzen Ausbildung basiert auf einer Evidenz-basierten intimate partner violence (IPV) intervention in einem pädiatrischen spina bifida Klinik. Häufigkeit der IPV Diskussion wurde eingeschätzt durch Patienten-feedback evaluation und Anbieter Umfragen.

„Die pädagogische intervention erhöhte Komfort-provider mit der Adressierung IPV in eine Spezial-Klinik“, kommentierte Studienleiter Brenda Cassidy, DNP, University of Pittsburgh School of Nursing, University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA. „Die Häufigkeit von IPV Kommunikation von spina bifida-Patienten signifikant erhöht, sowohl unmittelbar als auch nach zwei Monaten im Vergleich zu baseline. Patienten berichtet, die Gespräche waren nützlich, und Anbieter gemeldet, mehr Komfort diskutieren IPV und Patienten beziehen, die Ressourcen.“

Die Ausgabe befasst sich mit den folgenden Themen: Unterschiede in der Enthaltsamkeit raten aufgrund der ethnischen Zugehörigkeit; Umwelt-Gesäß Verbrennungen bei Kindern und Jugendlichen; Notaufnahme Nutzung unter pädiatrischen spina bifida-Patienten; needs assessment survey für Kinder und Erwachsene; eine Beurteilung, inwieweit die von Jugendlichen und Jungen Erwachsenen mit spina bifida zu verstehen, Ihre individuellen Bildungs-Programme; zwei Studien über die Verwendung von einem Übergang Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ-SB); und Leitlinien für den übergang des Jungen spina-bifida-Patienten zum Erwachsenen-Gesundheitssystem.

„Die Kommentare und die ursprüngliche Forschung veröffentlicht in JPRM weiterhin dienen als Katalysator für kulturell-kompetente Forschung als auch nachdenkliche Untersuchung und vergleichende Analyse von management-Praktiken, um die Verbesserung der Versorgung zwischen den vielfältigen und alternden Gemeinschaft von betroffenen Personen mit spina bifida auf der ganzen Welt“, Schloss Dr. Brei und Dr. Castillo.