Was ist das „Ehlers-Danlos-Syndrom“?

Die Erbkrankheit zeigt sich unter anderem in stark überdehnter Haut und überbeweglichen Gelenken. Verursacht werden die Symptome durch eine angeborene Störung des Bindegewebes, mit der häufig starke Schmerzen einhergehen. Weitere Symptome wie etwa ständiges Mattsein, Gelenkschmerzen oder Verdauungsprobleme können den Alltag der Betroffenen ebenfalls stark beeinträchtigen. Während viele gar keine sichtbaren Anzeichen der Krankheit haben, bilden sich bei manchen Betroffenen große Hautlappen, die die Haut „alt“ aussehen lassen.

Für der jungen Amerikanerin Sara Geurts aus Minnesota bedeutet das unter anderem, dass ihre Haut am gesamten Körper Hautlappen bildet, die schlaff herunterhängen. Ihrem Bindegewebe fehlt das notwendige Kollagen, ein Strukturprotein, das eigentlich in der Jugend für straffe Haut sorgt. Bereits im Alter von sechs Jahren brach die Krankheit bei der heute 28-Jährigen aus und erste Dehnungsstreifen zeigten sich auf ihrer Haut. Mit zehn Jahren wurde ihr schließlich die Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom“ gestellt, die einen Wendepunkt in ihrem Leben markierte.

https://www.instagram.com/p/BxfbHJkFnaI/

„Ich möchte, dass sich jeder in seinem Körper wohlfühlen kann“

Über Jahre sei sie ans Bett gefesselt gewesen und habe nichts essen können, berichtet die junge Frau auf ihrem Instagram-Account. In dem Netzwerk geht das Model ganz offen mit ihrer Krankheit um, postet immer wieder Bilder aus ihrem Leben – egal, ob im Bikini am Pool mit stützender Halskrause, oder im Krankenhaus, mit Bademantel und medizinischen Geräten.

Ihrem Account, der für Body-Positivity (positive Körperwahrnehmung) steht, folgen mittlerweile mehr als 85.000 Abonnenten und auch in der Model-Industrie haben ihre Bilder bereits für Aufsehen gesorgt, berichtet die britische „Sun“ . Im Gespräch mit der „Sun“ sagte das Model: „Ich möchte, dass sich jeder in seinem Körper wohlfühlen kann – egal, in welchen Lebensumständen man gerade ist.“

https://www.instagram.com/p/Bx8D8T4pee_/

Diagnose der Krankheit oft schwierig

Die Entscheidung, ihre Fotos im Internet zu veröffentlichen, sei vor allem aus dem Wunsch entstanden, auf ihre Krankheit aufmerksam zu machen: „Sie ist als die ‚unsichtbare Krankheit‘ bekannt und ich bin einer der wenigen Fälle, in denen sie sich so sichtbar äußert. Deswegen bekommen viele Betroffene auch keine richtige Behandlung – weil die Ärzte nicht sehen, was mit Ihnen nicht in Ordnung ist“, so die junge Frau.

Hier lesen: Diese Frau hat keine Vagina – wünscht sich aber so sehr ein Kind

Mithilfe von Spenden und einem baldigen Umzug ins wärmere Los Angeles möchte Sara Geurts ihren Gesundheitszustand verbessern – um auch in Zukunft weiter auf die „unsichtbare Krankheit“ aufmerksam zu machen und für ein positives Körperbild werben zu können: „Ich bin, wie ich bin und meine Krankheit ist ein Teil von mir – aber ich bin nicht nur meine Krankheit. Und ich liebe meinen Körper.“

Dieser Artikel wurde verfasst von Corinna Heyde

Quelle: Den ganzen Artikel lesen